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Appello per Luana

Pubblicato in Comunicati stampa il 01-05-2002

I DELFINI —Associazione Nazionale di solidarietà ed assistenza per le persone contagiate da patologie a causa di vaccinazioni o emotrasfusioni rivolge un appello affinché la nostra piccola amica Luana possa fruire nei tempi più rapidi, e senza assurde modalità, del farmaco Marinol.

Vogliamo ricordare brevemente la vicenda.

Luana, che è nostra socia e compagna di s-venture, è affetta da epilessia farmacoresistente — sindrome di Lennox Gastaut, patologia contratta all’età di 3 mesi in seguito alla vaccinazione antipolio Sabin.

Oggi Luana ha 11 anni ed è affetta da grave ritardo psico motorio, e la sua famiglia, con coraggio e comunque con enormi difficoltà, gestisce la situazione.

A Luana è stato riconosciuto il diritto all’indennizzo economico ai sensi della Legge 210/92 e durante le estenuanti lotte per l’erogazione di quanto previsto, ci siamo conosciuti.

La mamma di Luana è una delle persone che hanno dato vita alla nostra Associazione e ci ha sempre sostenuto nell’organizzazione delle nostre attività.

La sua situazione clinica è estremamente seria, deve assumere farmaci anti convulsivanti (Taloxa, Lamictal, Mysoline e Mogadon) e le sue condizioni necessitano di una continua sorveglianza per evitare brusche crisi epilettiche ed altre complicazioni tipo displasia dell’anca.

Uno spiraglio di luce, almeno per quanto riguarda i problemi neurologici, si è aperto quando, sia nella sede ospedaliera dello Spallanzani di Roma che nella persona del medico curante Dott.Pelliccia, si è prospettato l’uso del farmaco Marinol.

Il Marinol è un farmaco di produzione statunitense, a base di tetraidrocannabinolo derivato della Cannabis indica, che ha trovato risposte estremamente positive nella terapia di diverse patologie (oncologiche, neurologiche, sclerosi multipla e molte altre).


Il Marinol, o più direttamente la Cannabis, viene usato da anni per vincere la nausea ed il vomito causato dalla chemioterapia, viene utilizzato quale miorilassante nella terapia della sclerosi multipla, è usato per la cura del glaucoma, viene assunto, quale coadiuvante, nella terapia dell’HIV e nella terapia delle malattie neurologiche.

In tutto il mondo, Europa compresa, sono in corso studi e la ricerca scientifica è molto attenta a questo antichissimo prodotto naturale.

Purtroppo il nostro Paese risente nel mondo politico di un pregiudizio ideologico proibizionista che peraltro non trova riscontro con il comune sentire nella società.

Questo vuol dire che, essendo un farmaco derivato della Cannabis, non solo ne è impedita la produzione o la importazione ma quando, come nel nostro caso, si riesce a persuadere la burocrazia della necessità e della opportunità oggettiva di provare questo farmaco, vengono frapposti una serie di vincoli e di incomprensibili regole che, di fatto, rendono impossibile la gestione della terapia.

Dato che la somministrazione del farmaco può avvenire solamente in ambito ospedaliero, viene da se che la nostra piccola amica dovrà essere ricoverata per un periodo indefinito, per mesi e mesi, e con lei la sua famiglia.

Ci sembra più che ragionevole il fatto che in un primo momento la terapia venga somministrata in ospedale per poter valutare gli effetti ed i reali benefici ma ci appare altrettanto logico che ciò avvenga per un periodo di tempo breve e sopportabile per il paziente e la sua famiglia.

Il nostro appello è perché la terapia, a regime, possa essere effettuata a casa, in maniera sopportabile ed umana, senza aggiungere ai già gravi problemi anche il peso della burocrazia.

La nostra Associazione è nata in un momento particolare, quando non si riusciva neanche ad ottenere il riconoscimento di un diritto sancito dalla Legge, ovvero l’indennizzo economico.

Abbiamo imparato che un rapporto sereno e corretto con l’interlocutore dà i suoi frutti.

Siamo riusciti nella Regione Lazio, e speriamo sia solo l’inizio, a far liquidare tutte le situazioni pendenti e ad instaurare un rapporto costruttivo con la Presidenza della Regione la quale, dobbiamo darne atto, si è rivelata sensibile e disponibile verso le nostre problematiche.

Ma, non ci stancheremo mai di ripeterlo, il nostro fine è la guarigione.

E non ci stancheremo mai di ripetere che le condizioni indispensabili perché ciò avvenga sono interconnesse.

Da una parte la libertà di cura, perché sia possibile per tutti accedere alle terapie senza ostacoli burocratici, ideologici o falsamente etici. Noi soli sappiamo, per esempio, quanti sono i soggetti che potrebbero trarre giovamento con farmaci quali il Marinol, quanto si potrebbero lenire l
e sofferenze di malati di cancro o di sclerosi o di epilessia.

Dall’altra parte la sola speranza che possiamo avere di guarire dai molti mali tuttora senza alcuna reale prospettiva terapeutica sta nella libera ricerca scientifica, scevra da condizionamenti, anche qui, ideologici o inspiegabilmente moralistici.

Noi vogliamo essere realisti, vogliamo confrontarci con chi ha in mano i nostri destini, comuni a quelli di milioni di persone ad oggi affette da mali incurabili.

Crediamo che nessuno più di noi abbia il diritto di partecipare al dibattito che si è aperto sulla libertà di ricerca scientifica.

Siamo affianco alla nostra piccola ed amata amichetta e lo saremo anche se le verrà negato il diritto alla salute e non sarà rispettata la sua umanità.

Alle tante piccole Luana e a tutte le persone che come lei soffrono un solo invito: coraggio.

Roma, 1/5/2002
Il Presidente
Teresa Tosi


I Delfini — Associazione nazionale di solidarietà ed assistenza per le persone contagiate da patologie a causa di vaccinazioni o emotrasfusioni - ONLUS